15 DE OCTUBRE, DÍA DEL DUELO PERINATAL "SIN LATIDO"

 

 “I knew you before I knew your name
I loved you before I saw your face
I longed for you all that time
And I held your heart in mine
I kissed you you a hundred million times
I tasted the tears that I cried
I held you my beautiful child
And I’ll keep you heart in mine …”
             Canción de Winter Bear- Coby Grant

El 15 de octubre el día duelo perinatal: aquel que se produce tras la pérdida de un bebé en el periodo perinatal (días o semanas previas o posteriores al parto) y se extiende a los abortos, embarazos ectópicos, muerte de un gemelar, partos de fetos muertos inmaduros, feto muerto intraútero o intraparto, muerte de prematuros y neonatos, bebés nacidos con anomalías congénitas, bebés dados en adopción. (Murray, Terry, Vance, Battistutta, Connolly, 2000), (López,2011; Kowalski,1987).

La muerte perinatal no es un acontecimiento inusual en la práctica asistencial, según los datos del Instituto de Estadística, en el 2020 se produjeron 1022 muertes fetales tardías a nivel nacional (INE 2020). El estudio estadístico elaborado por la Asociación Umamanita, señala que en España mueren alrededor de 2.500 bebés cada año en el periodo perinatal.

 Se vive como un duelo desautorizado, silenciado, secreto y prohibido. Un duelo múltiple que lo hace diferente a otros porque incluye múltiples pérdidas para los padres, no es solo la del hijo concebido, sino también la de una etapa de la vida de convertirse en padres, pérdida de un sueño y de una creación, sueños rotos o la incertidumbre del futuro. Una experiencia que puede ser en muchos casos emocionalmente desgarradora para los padres y un punto de inflexión en sus vidas. Es específico del duelo perinatal no ser reconocido de manera pública, no encontrar una expresión social natural, tiende a ser minimizado, no existen unos guiones establecidos, por lo que es imposible elaborar una pérdida si además negamos que hubo un bebé en el vientre de su madre. En muchos casos la pareja se siente desautorizada para hablarlo porque no ha habido nacimiento, bautizo, entierro, no hay fotos ni recuerdos, no tiene nombre, no hay nada que pueda avalar esa existencia. Sin embargo, “el niño es su hijo desde la concepción, interiorizado en la imaginación en la expectativas y esperanzas de los padres y de la familia” (A. Payas)

 

 

El duelo perinatal es un duelo especialente delicado y necesita que se dé a conocer, se visibilice y se acompañe. Las muertes perinatales son en la actualidad un tema tabú debido a que no son reconocidas ni validadas por la sociedad, tampoco se expresan de forma abierta por los padres ni son apoyadas por el entorno. Lo envuelve un clima de soledad por la falta de apoyo por el entorno familiar, social y sanitario. Hoy en día vivimos de espaldas a la muerte, ésta sigue siendo un tema tabú en la sociedad que se intenta que pase desapercibida. Es importante recordar que morir es un acontecimiento vital y uno de los sucesos más importantes en la vida de las personas. No olvidemos que cuando muere una persona una biografía termina y un duelo comienza.

Es por lo tanto fundamental ofrecer información y apoyo adecuado a los padres, para que se sientan informados, escuchados, en definitiva, partícipes del parto y de todo el proceso. Los gestos y palabras de los profesionales que intervienen en ese momento tan doloroso pueden llegar a ser recordados y tienen un gran impacto en los padres y su entorno, por lo que resulta vital y necesario saber qué decir o qué hacer para acompañar en esos momentos y favorecer la elaboración del duelo.

 

Cómo acompañar a los padres en el duelo (para profesionales)

 Acompañar y cuidar a los padres que acaban de perder a su bebé comporta una gran exigencia, difícil y estresante. La comunicación de este tipo de noticias y diagnósticos es dura y difícil de comunicar, por ello es fundamental buscar un espacio y la forma más adecuada de hacerlo, ya que según demos la noticia podemos generar un sufrimiento extra.

Nuestra comunicación va a ser clave, una comunicación desde la empatía y la escucha activa es imprescindible. Debemos evitar expresiones del tipo: “no llores”, “no digas eso”, “eres muy joven y podrás volver a quedarte embarazada”, “debes ser fuerte”, “no te ha dado tiempo a cogerle cariño” ... Es preciso entender en esos momentos que el dolor que sienten, la rabia, la tristeza, la impotencia... forma parte de su proceso de duelo y hay que ofrecerles un espacio privado y tranquilo para favorecer la despedida. Es más positivo usar expresiones como: “no sé qué decirte ante algo tan doloroso, si puedo ayudarte en algo”, expresar con gestos como un abrazo, si no salen las palabras. Usar un lenguaje sencillo y natural evitando terminología técnica sanitaria, asegurarse de que la información está siendo entendida, responder con sinceridad sin llegar a ser bruscos, preguntar qué sabe, que le preocupa… Es fundamental preguntar a los padres cómo se sienten y dejar que muestren de manera libre sus sentimientos, validar su pérdida y cualquier forma de expresión de su sufrimiento y su dolor.

Algunos gestos hacia los padres son esenciales a la hora de acompañarlos en el proceso de duelo: facilitarles ver y acariciar a su bebé en todo momento, poner nombre a su bebé si así lo desean (es un derecho), ofrecer y dar espacio a sus necesidades emocionales. También debemos facilitar información sobre la autopsia y sobre los tipos de entierro o incineración; es fundamental respetar y ayudar a planificar el ritual de despedida. Estos rituales religiosos o culturales dan sentido a la pérdida y ayudan a elaborar el duelo. Pueden tomar fotos para tener un recuerdo, guardar más detalles entrañables de su bebé, por ejemplo: ecografías, grabación de los latidos del corazón, pulsera identificativa, mechón de pelo, huellas de manos y pies…

Es prioritaria la formación de los profesionales sanitarios que atienden a estos padres, así como la dotación de lugares en el hospital donde poder llevar a cabo el proceso de despedida del bebé de forma humana y digna, y donde tener la oportunidad de ofrecer herramientas terapéuticas y emocionales para acompañarlos en su duelo.  Espacios para informar, sentir, expresar y compartir dolor sin perder calidad y calidez en nuestro cuidado. No olvidemos que cuidar es lo más humano que existe y como decía William Shakespeare “Demos palabras al dolor. El dolor que no habla gime en el corazón hasta que lo rompe”. 

 

Carmen Díaz-Ceso Sánchez

Enfermera Pediátrica HUPA

Máster en Relación y Ayuda y Counselling

Experta en Duelo